Venerdì mattina ho partecipato al convegno organizzato dalla https://fadoi.org/ FADOI e AMICA http://www.infoamica.it/ su “La coscienza del fine vita in sanità” e l’Aula di Montecitorio è stata impegnata, martedì e mercoledì scorsi, nella discussione dei primi emendamenti al testo sul consenso informato e sulle disposizioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari, il cosiddetto Biotestamento. Una coincidenza, dato che il convegno è stato fissato da molti mesi (peraltro sollecitato dalla presentazione romana – esattamente un anno fa – del film The perfect circle, di Claudia Tosi http://www.theperfectcirclefilm.com/wordpress/ , che sarebbe riduttivo definire come un film sulle cure palliative nel fine vita) ma è ben vero che l’argomento è, ormai, di consuetudine quotidiana: si pensi che son ben 16 le proposte di legge di iniziativa di deputati discusse e confluite nel testo base sul biotestamento). L’espressione “fine vita” non coincide, come si potrebbe fraintendere nel dibattito pubblico, con il caso drammatico di chi, a causa di una malattia mortale e dolorosa, invoca la fine o, caso altrettanto estremo, di chi in assenza di coscienza propria – per trauma o malattia – è mantenuto in vita con trattamenti sanitari contro la propria volontà precedentemente espressa; essa riguarda, più complessivamente, il periodo finale di una vita, che può durare anche anni, condizionato da un trauma grave o da una malattia con progressivo aggravamento ed esito infausto. Un periodo di estrema fragilità, più o meno lungo, che dolore fisico, paura per il proprio destino e timore dell’abbandono rischiano di trasformare in disperazione pura. Eppure, c’è speranza anche nel fine vita, dove è possibile non soffrire, grazie alle cure palliative, si possono compiere scelte importanti e libere, basate sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di volontà, e si è accompagnati, dai familiari e da ambienti sanitari in modo da non essere soli. Perché questo accada, occorre una forte, affidabile e reciprocamente accogliente relazione tra il paziente e l’équipe sanitaria, che non escluda i familiari, solido argine alla paura dell’abbandono. Che, in altre parole, è la chiave per ottemperare al diritto alla salvaguardia della vita, alla salute e alla propria libertà e autodeterminazione. Di questi temi, eticamente sensibili e complessi, si è parlato al convegno, che ha preso avvio con l’intervento della collega Donata Lenzi, relatrice del provvedimento sul biotestamento (della quale consiglio la lettura dell’intervento in discussione generale a Montecitorio http://www.camera.it/leg17/410?idSeduta=0758&tipo=stenografico#sed0758.stenografico.tit00050.sub00010.int00020). Gli organizzatori del convegno sono stati medici ed infermieri: una scelta che testimonia della sensibilità del nostro personale sanitario e “rassicura” i possibili, futuri malati sulla solidità della relazione paziente ed équipe sanitaria