Il titolo che suggerisco per questo articolo, “Niente sondino ai morti”, è per richiamare il lettore sull’estremo paradosso a cui può portare ogni logica forzatamente piegata al dogma, e anche la legislazione di un paese civile che a quella forzatura accetti di piegarsi.
Stiamo parlando del testamento biologico, in gergo Dat (disposizioni anticipate di volontà, dove la parola “disposizioni” sostituisce “testamento” perché questo non ci appartiene, secondo certi galantuomini, se per caso riguarda il fine vita, come la parola testamento può far pensare).
Il fine vita sarà escluso dai diritti civili e quindi testamentari dei cittadini italiani, da quando il parlamento voterà il testo della legge Calabrò, ammorbidito dall’onorevole Di Virgilio a Montecitorio dopo vani tentativi di civilizzarlo; in attesa del secondo voto al senato, come vuole il bicameralismo “perfetto” (altra truffa verbale, che sta per “ripetitivo”). Come le colonne austro-tedesche guidate da Rommel s’infiltrarono fra le linee italiane a Caporetto, così le armate Pdl, Lega, Udc, Responsabili e ascari socialisti liberali repubblicani, fascisti, Scilipoti, ecc, una valanga di 380 voti s’è rovesciata su un parlamento e soprattutto su un paese impegnati in manovre fiscali, tasse, pensioni, immondizia, Tav, guerriglia, soldati che tornano morti dall’Afghanistan.
Un kriegblitz che dimostra quanto sia in alto la Direzione strategica dell’operazione Dat.
Lo conferma il grande silenzio della stampa. Lo conferma lo stesso silenzio della prima pagina di Avvenire, ottimamente (e anche sapientemente) dedicata alla crisi: “I tagli non finiscono mai – Tremonti annuncia 17 miliardi in meno all’assistenza nel 2013- 2014”.
Una Direzione strategica che annulla tutte le disposizioni o biotestamenti che gli italiani abbiano già scritto o intendessero ancora scrivere. Da ieri, con l’approvazione del terzo articolo, nessuno più può sottrarsi alla tortura del sondino e della nutrizione forzata, e quindi è inutile lasciare “disposizioni” in senso contrario. Diceva a Radio Radicale l’onorevole Maurizio Turco: «Se in Italia fosse serio scrivere le Dat, mi atterrei per il mio testamento alle disposizioni della Conferenza episcopale tedesca». E il senatore pd Ignazio Marino spiega che la Conferenza tedesca lascia libertà alla persona di scegliere fra tutte le terapie possibili, comprese idratazione e nutrizione forzata; e s’è impegnata a far conoscere a tutti i connazionali queste disposizioni.
Il senatore Marino fu il primo nel 2006 a preparare un disegno di legge sul biotestamento, precedendo di sei mesi la drammatica lettera di Giorgio Welby al presidente Napolitano, che commosse l’Italia, ma non Ruini, che anche da morto gli chiuse le porte della Chiesa. Bertone non è Ruini, ma sa influire sulla Direzione strategica affidando al partito del bunga bunga, ai liquami vari ma anche agli infiniti cattolici per bene che non hanno retropensieri, i modi, i contenuti e i tempi del blitz sul biotestamento, e infliggere all’opposizione, reduce dallo stordimento sulle province, un uno-due che renderà ancora più tormentato il capitolo delle future alleanze.
Ma torniamo al tema ristretto, agli italiani defraudati dal testamento biologico.
Nei primi due giorni del blitz, abbiamo assistito alla balordaggine di un parlamento che parla per due giorni per vietare l’eutanasia, laddove nel codice penale italiano (l’ha ricordato Antonio Martino.
Ma come ha votato Antonio Martino?) non esiste il reato di eutanasia: sicché, vietando una cosa non definita, questa legge non ci dice se a commettere il reato di eutanasia è chi assiste il malato terminale a suicidarsi, chi commette omicidio del consenziente, chi si astiene dal praticare cure inutili (eutanasia passiva). Capisco che siamo nell’Italia dei Paniz, ma ridateci Alfredo Rocco, genio del diritto, fascista ma genio. Per di più, il parlamento del bunga bunga si inventa una nuova alleanza terapeutica tra medico e paziente, che ricalca l’alleanza tra Hitler e il protettorato di Slovacchia: dove il medico-Hitler può addirittura rifiutarsi di seguire le indicazioni che il paziente ha dettato nelle sue disposizioni, e il malato-Slovacchia non può invocare alcuna norma nei confronti del suo protettore alleato.
Ieri, poi, la camera ha discusso a quali categorie di malati si applicano le norme jugulatorie: il senato, quando varò la legge anti-Englaro, che è la prima edizione di questa, le aveva limitate agli “stati vegetativi” (da noi chiamati “vegetali”, con gran rizelamento della sottosegretaria Roccella che ci ha “spiegato” la differenza). L’edizione di Montecitorio parla invece di «tutti quelli che si trovano in stati di incoscienza». Ma – dice il senatore Marino – è un’ulteriore beffa per i malati e una presa per i fondelli per i medici, allo scopo di rendere inapplicabile la legge. Per interrompere la cura forzata, infatti, dovrebbe esser provata l’“assenza di attività cerebrale integrativa cortico-sottocorticale”. Dovremmo sottoporre le persone a sofisticatissime risonanze magnetiche, impraticabili non dico nelle province ma perfino in città come Roma. A meno che, con quella complicata definizione degna di una legge italiana, non s’intenda l’interruzione dell’attività elettrica cerebrale: cioè la morte cerebrale, come tutti i medici d’Italia l’hanno sempre conosciuta e chiamata. Sarebbe ridicolo scrivere in una legge che è possibile sospendere i trattamenti curativi al morto. Nemmeno la scienza prima di Galilei.
Dicono che il papocchio sarà dichiarato incostituzionale dalla Corte, che così risparmierà all’Italia laica le firme per un altro referendum abrogativo. Ma al momento l’unica certezza che abbiamo è che, se ci troveremo in condizioni di dover scegliere tra sondino di Stato (o altre torture benedette) e soluzioni di libertà, sceglieremo le seconde.

da Europa Quotidiano 08.07.11

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“Biotestamento, norma beffa: è vietato rifiutare le terapie” di Jolanda Bufalini

Votato un emendamento Binetti (Udc) e Barani (Pdl) per il quale si possono indicare solo i trattamenti a cui si vuole essere sottoposti ma non quelli che si rifiutano. Ristretta la platea alle persone in stato vegetativo. Un testacoda, quelle che dovevano essere “disposizioni anticipate di trattamento” sono diventati divieti. Dice la deputata Pd Donata Lenzi: «Evidentemente si è perso il filo, tanto vale non fare alcun testamento» perché «se si va a ricostruire il testo finale, non si può fare il Dat in caso di coma permanente, le disposizioni valgono solo per l’ultimo stadio, non si possono esprimere opzioni, non si può dire no alla nutrizione forzata, quello che si scrive esprime solo un orientamento, non una volontà». Lenzi (bolognese e cristiano sociale) dà ragione al Fli Della Vedova, per il quale questo testo spalancherà le porte al contenzioso, al ricorso alla magistratura, «la maggioranza sta pensando di abolire l’ultimo articolo, quello che, dopo il comitato etico, prevede la possibilità di rivolgersi al magistrato. Ma è l’ordinamento generale che prevede questa possibilità, non il dat». Un altro testacoda, quindi, se la parlamentare d’opposizione ha ragione, poiché Fabrizio Cicchitto ha rivendicato, anche ieri, quella che definisce «un’operazione legislativa difficilissima, che alla fine riporterà la vicenda fuori dall’ordine dell’intervento di giudici e sentenza». Di più, il testamento biologico riguarda solo chi è in una condizione di «accertata assenza di attività cerebrale integrativa cortico-sottocorticale». Per Eluana Englaro non si sarebbe potuto fare nulla. Ignazio Marino si rassegna all’ironia: «La maggioranza sancisca per legge il divieto di morire». Margherita Miotto, anche lei parlamentare cattolica del Pd «Qui stiamo parlando del diritto di lasciarsi morire e quindi di rinunciare a trattamenti sanitari, questo diritto è precluso dall’emendamento approvato che azzera due anni di lavoro in commissione». E se non bastasse «la validità della Dat inizia nel momento della morte corticale, che non è reversibile».
Sul testo che verrà approvato martedì alla camera ma che dovrà tornare (dopo l’estate) al senato, aleggia un referendum, Antonio Palagiano, relatore di minoranza (Idv): «Questa è una legge contro il testamento biologico, fatta per compiacere qualcuno, ma che va contro la volontà dei cittadini».
Sull’articolo 3, cuore del provvedimento perché affronta la questione di idratazione e nutrizione, si sono pronunciati in Aula Per Luigi Bersani e Pier Ferdinando Casini. Bersani si è rivolto al Parlamento facendo appello, con «il cuore in mano», «alla pietà verso la persona umana» dei parlamentari. Perché con questa legge «la libertà alle persone vere sarà lasciata solo da morti». La risposta di Casini al segretario del Pd è stata aperta nella forma, «nessuno può sottovalutare questo appello», ma ha sottolineato che «molti deputati Pd si sono astenuti o hanno votato con noi». Potrebbe trattarsi di una disponibilità a lavorare e smussare posizioni distanti.

L’Unità 08.0711

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“3.360 i pazienti in stato vegetativo in Italia”, di Alessandra Arachi

Per ognuno di loro lo Stato paga in media 165mila euro all’anno
Vietato indicare le cure rifiutate nel biotestamento
Scontro sul testo. Bersani: fermatevi. Erano due gli emendamenti della discordia all’articolo 3 sul testamento biologico, l’articolo clou di questo testo di legge. Ieri la Camera ne ha approvato uno, il 3.2020. Ma è stato sufficiente a far scoppiare la bagarre. Perché quest’emendamento, scritto da Lucio Barani (Pdl) e Paola Binetti (Udc), dice che scrivendo il proprio testamento biologico sarà possibile indicare soltanto i trattamenti cui si vuole essere sottoposti in caso di perdita di coscienza e non permette invece di scegliere quelli che non si vogliono. Praticamente si vanifica il concetto stesso di testamento biologico. Questo emendamento (approvato ieri mattina con 257 sì e 239 no) ha fatto infuriare le opposizioni e spinto il segretario del Pd Pier Luigi Bersani a fare una richiesta accorata: «Mi appello alla nostra comune umanità e alla pietà verso la persona umana che abbiamo imparato dai nostri padri e dalle nostre madri. Fermiamoci. Continuando ad approvare emendamenti annunciati si arriverà al punto che il legislatore dirà a una persona che potrà essere libera dalla tecnica, dalle macchine e dai tubi soltanto quando sarà morta e potranno essere avviate le procedure per il trapianto» . A Bersani ha risposto Fabrizio Cicchitto, capogruppo del Pdl. Già l’altro ieri i due avevano battibeccato sugli stessi punti del disegno di legge e ieri Cicchitto ha affondato: «La verità è che se non ci fosse stata la battaglia di Beppino Englaro con sua figlia Eluana non staremmo qui a discutere un testo di legge. Quella battaglia ha innescato un meccanismo giudiziario con sentenze di giudici anche contraddittorie. Ecco quindi cosa stiamo facendo in Parlamento: un percorso non scelto, ma obbligato da una sentenza» . La votazione a Montecitorio ieri si è interrotta all’ora di pranzo, a metà degli emendamenti all’articolo 3. Prima di votare il secondo emendamento che farà ancora più discutere la prossima settimana: l’idratazione e la nutrizione. Si può interrompere oppure no per un malato terminale? L’emendamento 3.3001, presentato dal relatore della legge, dice un no secco e fa fare un passo indietro rispetto alla mediazione raggiunta in commissione, e chiude la strada a qualsiasi compromesso con l’opposizione. «Mi auguro che in questi giorni non ci siano nuovi scontri, ma un lavoro comune con grande equilibrio» , prova a calmare gli animi Pier Ferdinando Casini, leader dell’Udc. E aggiunge: «Nessuno sottovaluti l’appello di Bersani di cui apprezzo lo spirito, ma si ricordi che in questi due giorni ho visto un grande senso di responsabilità e toni di reciproco rispetto e pacatezza. Non è un caso che molti gruppi, anche il mio, abbiano dato libertà di coscienza ai parlamentari» . Sul tema è intervenuto anche l’Osservatore Romano con un articolo intitolato: «Uccidiamo solo la sofferenza» . Il testo tornerà in aula alla Camera martedì prossimo, si devono ancora votare sei articoli e mezzo.

Il Corriere della Sera 08.07.11

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I padroni della vita di Maria Novella De Luca

Dopo 20 anni di dibattiti e altrettante proposte, la Camera sta per approvare una legge sul biotestamento. Contestata dai laici e dai medici. Coscioni: il testo è nato sull´onda del caso Englaro per non lasciare il verdetto ai giudici
Vent´anni di dibattiti, 15 di battaglie parlamentari, più di 20 proposte di legge. E il risultato, in dirittura d´arrivo alla Camera, è una norma che toglie al malato l´ultima libertà di scelta E allontana l´Italia dal resto d´Europa.
Melazzini: gli infermi vogliono essere curati, l´unica loro paura è quella di essere abbandonati. Una legge che decide sul come e il quando. Sui confini della vita e della morte. Sul domani di chi si ritrova ad un tratto prigioniero della malattia, della disabilità, del dolore. Del non essere più padrone delle proprie funzioni più semplici. E dunque senza voce, guidato, condotto, imboccato, vestito, portato per mano, in braccio, seppure con amore e rispetto. Legato ad una macchina, ad un respiratore, ad un sondino, ad una carrozzina, ad un letto. La legge sul biotestamento che la Camera approverà (probabilmente) tra feroci polemiche la prossima settimana, racconta tutto questo. Legifera su tutto questo. Ossia sul diritto a vivere o morire di persone incatenate ad una condizione senza speranza. E ci sono voluti vent´anni di dibattiti, 15 di battaglie parlamentari, più di 20 proposte di legge.
Alla fine si è arrivati a un testo che la maggioranza definisce “storico” e l´opposizione e gran parte del mondo scientifico ritiene invece “mostruoso”. Perché come ha sintetizzato in una battuta cruda eppure efficace il segretario del Pd Pierluigi Bersani, è questo ciò che dice il legislatore: «Ti libererò dalla tecnica, dalle macchine e dai tubi soltanto quando sarai morto…».
Non c´è spazio né per la scelta né per la libertà del paziente nell´attuale testo sulle “Dichiarazioni anticipate di trattamento”, che vieta la sospensione dell´idratazione e della nutrizione ai pazienti anche in stato terminale, prevede che il malato possa indicare soltanto i trattamenti a cui vuole essere sottoposto in caso di perdita di coscienza ma non quelli che rifiuta. Ma soprattutto, ed è l´elemento chiave, restringe la possibilità di utilizzare le “Dichiarazioni anticipate di trattamento” soltanto quando il paziente si trovi nello stato di “morte corticale”. «In realtà – spiega Maria Antonietta Coscioni, co-presidente dell´Associazione radicale che prende il nome da suo marito Luca, affetto da sclerosi laterale amiotrofica e morto nel febbraio del 2006, dopo una lunga battaglia per i diritti civili dei malati – questo è un testo deciso due anni fa, nel giorno della morte di Eluana Englaro, il 9 febbraio del 2009, quando il partito pro-life del centro destra ma non solo, decise che i giudici non potevano né dovevano più decidere se fosse legittimo o meno interrompere la nutrizione e l´alimentazione di una persona in stato vegetativo». Come Eluana appunto. Che pure era stata bella e forte e aveva più volte ripetuto che per lei quello “stato” non poteva chiamarsi vita. Ma chi può e deve decidere della nostra vita? Può la politica sancire per legge il diritto a vivere o a morire?
È lunga la storia del dibattito sul Biotestamento in Italia, ha diviso partiti e coscienze, il primo documento del Comitato Nazionale di Bioetica è del 1995, sull´onda di una discussione già attiva da anni in tutta Europa, con alcuni stati come la Danimarca che fin dal 1992 si erano dotate di una legge sul cosiddetto “living will”, che dava cioè la possibilità ad alcune categorie di malati terminale di chiedere l´interruzione delle cure e del nutrimento.
«In tutti i pareri del Comitato di Bioetica – racconta il ginecologo Carlo Flamigni, che ne è tuttora membro – pur con un grande lavoro di sintesi tra laici e cattolici restava sempre aperta una porta alla libertà di scelta del paziente. Nel 2003, nel 2005, fino al 2008 quando però le cose sono cambiate, l´influenza del Vaticano si è fatta più forte, ed è passata la tesi che l´alimentazione e l´idratazione fossero non terapia ma cure dovute per alleviare la sofferenza….Tesi confutate da tutte le società scientifiche, eppure anche tra quelle posizioni già restrittive, e il testo che vedo oggi in Parlamento c´è una grande differenza. È come se di fatto si volesse fare una legge per renderla inapplicabile».
Una legge fatta di no dunque, sulla scia della legge 40 sulla fecondazione assistita, e sulla quale già si annuncia non soltanto un referendum, ma anche una valanga di ricorsi dei malati ai tribunali, e di sentenze che potrebbero, esattamente come per la legge 40, smantellarne l´intero impianto. Eppure, come precisa il medico e senatore Ignazio Marino, «il 90% degli italiani in realtà vorrebbero semplicemente poter scegliere». Decidere cioè se «utilizzare ogni tipo di tecnica presente e futura, ogni tipo di trattamento e cura pur in una condizione terminale – dice Marino, che tiene a precisare la sua fede cattolica – oppure poter decidere di interrompere lo stato di sofferenza in cui si trovano. Io so che molti cattolici condividono il mio pensiero, l´obiettivo del legislatore di destra, con una legge che autorizza le dichiarazioni anticipate di trattamento soltanto quando il paziente è praticamente morto, è quello di far fallire la legge sul Biotestamento. Quanti italiani andranno a depositare il loro testamento biologico, rinnovandolo ogni tre anni, sapendo che tanto l´ultima parola è del medico e che la loro voce non conta? Forse – conclude Marino anche lui con una battuta grottesca – forse a questo punto la maggioranza dovrebbe introdurre un emendamento che sancisca per legge il divieto di morire, introducendo magari l´obbligo di cure per i deceduti…».
Eppure, al di fuori della battaglia politica, e con toni pacati, c´è chi questa legge la difende. E la sua voce va ascoltata, perché Mario Melazzini, oncologo famoso e oggi presidente dell´Aisla, l´Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, la malattia la vive sulla propria pelle. Aveva poco più di 40 anni Mario Melazzini, sposato felicemente e con tre figli, quando nel 2002 gli viene diagnosticata la Sla. Da medico Melazzini diventa paziente, attraversa il dolore, la disperazione, la paura, la sofferenza, la voglia di morire prima di ritrovarsi in carrozzina, del tutto dipendente dall´aiuto degli altri. «Invece ad un certo punto – racconta Melazzini – ho deciso che volevo e potevo convivere con la malattia, che volevo e potevo essere nutrito con un sondino, non la ritengo una violazione del mio corpo, da sempre mi occupo dei malati più gravi, quelli oncologici, nessuno mi ha mai chiesto di aiutarlo ad “andare via”. I malati vogliono essere curati, l´unica loro paura è quella di essere abbandonati. Ritengo indispensabile che in Italia ci sia una legge sul fine vita, e ritengo giusto non interrompere l´idratazione e la nutrizione, che sono strumenti di supporto vitale per non inasprire le sofferenze dei malati e non sono certo cure. E difendo anche il ruolo decisionale del medico, che si fa carico del paziente, e di fronte ad alcune scelte può anche dire no… Perché magari dal momento in cui il malato ha scritto le proprie volontà a quando la malattia si manifesta potrebbero essere arrivate nuove terapie, nuovi farmaci che possono aiutare quel paziente non a prolungare la sua sofferenza, ma a stare meglio. E il medico deve agire».
Melazzini ha scelto. Molti altri pazienti non possono scegliere perché da tempo hanno perso il dono della lucidità o perché invece quel loro volere non possono esprimerlo, imprigionati in corpi senza voce e senza più forze. Da mesi in realtà gli stessi medici, e soprattutto i rianimatori, esprimono le loro perplessità su questo testo di legge (inasprito anche rispetto alle altre versioni votate dal centrodestra) al ministro Fazio, di fronte ad un corpus di norme che li rende enormemente responsabili. Racconta un medico anestesista di un famoso nosocomio romano: «Ci sono pazienti che si attaccano anche all´ultimo soffio di vita, altri che invece te lo chiedono con la voce, con gli occhi, con le mani: voglio la pace, voglio andare via…Non sarebbe giusto che potessero scegliere?».

La Repubblica 08.07.11